Evento busca arrecadar fundos para garantir acesso ao único medicamento capaz de frear a Distrofia Muscular de Duchenne em criança de seis anos

Sorocaba deve receber, no próximo dia 27 de setembro, uma onda de solidariedade em prol da vida de Arthur Jordão Lara, menino de seis anos diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). A família do garoto organiza uma caminhada solidária com o objetivo de arrecadar recursos para custear o medicamento Elevidys, tratamento avaliado em R$ 17 milhões e considerado a única esperança para frear a progressão da doença.
A concentração está marcada para às 8h, na Praça da Maçonaria, em frente ao Colégio Salesiano, no Jardim Paulistano. A saída ocorre às 9h, em direção ao Campolim, onde a atividade será encerrada. A expectativa é reunir cerca de 800 participantes.
Cada inscrito receberá uma camiseta da campanha. O convite custa R$ 65 e pode ser adquirido pelo WhatsApp (15) 9-9100-0270. Além disso, haverá a “Vendinha do Arthur”, com produtos personalizados, cuja renda também será revertida para a causa.
A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença genética rara, que afeta três em cada 100 mil pessoas, geralmente identificada na infância. A condição provoca fraqueza muscular progressiva, atingindo gradativamente pernas, braços e, em fases mais avançadas, músculos respiratórios e cardíacos.

Sem tratamento, a expectativa de vida dos pacientes dificilmente ultrapassa 30 anos. Atualmente, a única terapia com eficácia comprovada para retardar o avanço da DMD é o Elevidys, aprovado em alguns países e de aplicação única, porém restrita a crianças de até sete anos que ainda consigam andar.
Arthur completa essa idade-limite em junho de 2026. Seu quadro, no entanto, já apresenta sinais de agravamento: ele deixou de frequentar a escola e recebe cuidados intensivos em casa. “Estamos vivendo cada dia como uma verdadeira batalha. Nosso maior medo é não conseguir o medicamento a tempo”, afirma a mãe, emocionada.

A luta pelo acesso
A família já obteve, na Justiça, decisão favorável que garante o fornecimento do remédio pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O impasse, entretanto, está no prazo: a fila nacional é longa e depende de critérios como idade, ordem de solicitação e envio de relatórios médicos.
Segundo o Ministério da Saúde, R$ 223 milhões foram destinados para atender à demanda. Até agora, dez crianças receberam o Elevidys por meio do SUS, mas outras 63 aguardam na fila — entre elas, Arthur.
“Não temos como esperar. Cada mês sem o remédio pode representar a perda de funções irreversíveis para o meu filho”, desabafa o pai, que também participa ativamente das mobilizações.

Mobilização coletiva
Diante da urgência, a família tem buscado alternativas para levantar os R$ 17 milhões por conta própria. Além da caminhada, outras campanhas estão em andamento em redes sociais, vaquinhas virtuais e ações beneficentes em parceria com empresas e voluntários.
A história de Arthur já mobilizou milhares de pessoas em Sorocaba e região, sensibilizando vizinhos, professores e até desconhecidos que passaram a apoiar a causa. “Cada gesto conta. É uma corrente de amor e esperança que tem nos fortalecido”, completa a mãe.

Como ajudar
Interessados em colaborar podem participar da caminhada solidária, adquirir produtos da “Vendinha do Arthur” ou fazer doações por meio dos canais oficiais. Mais informações, relatórios médicos e dados de arrecadação estão disponíveis no perfil do Instagram @ajudeoarthur e no site oficial da campanha.
Em meio a desafios médicos e burocráticos, a família segue firme na luta. Para eles, cada passo dado na caminhada solidária simboliza não apenas a esperança de cura, mas também a força da comunidade diante de uma batalha que é, ao mesmo tempo, individual e coletiva.